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Día Mundial del Síndrome de Down: ¿por qué se conmemora el 21 de marzo?
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Martes, 21 de marzo de 2023
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 Cada 21 de marzo en todo el mundo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de concientizar y visibilizar la diversidad e inclusión.
El 21 de marzo fue una fecha establecida en 2012 por la Asamblea General de la ONU como el Día Mundial del Síndrome de Down. El objetivo de esta jornada es informar, generar una mayor conciencia pública y recordar la dignidad inherente y el valor de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
Además, se busca resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general.
Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome.
A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.
Desde la ONU destacan que el trabajo médico y parental en edades tempranas es clave para favorecer la calidad de vida y la salud de las personas con Síndrome de Down al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
El Defensor del Pueblo Adjunto de la provincia de Buenos Aires, Walter Martello, advirtió hoy que es necesario avanzar en la efectivización de los derechos de niñas, niños y adolescentes con síndrome de Down, y precisó que el 85% de las personas que poseen síndrome de Down están fuera del mercado laboral.
"Debemos avanzar en la efectivización de los derechos de niñas, niños y adolescentes con síndrome de Down", dijo el funcionario quien precisó que el Observatorio de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes (NNyA) que tiene a su cargo, se sumó a la campaña internacional que se destaca con el hashtag "#InclusiónSignifica.
Martello explicó que el objetivo global 2022 de la campaña "apunta a fortalecer, abogar y reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down".
Si bien ha habido avances en los últimas dos décadas respecto al reconocimiento de derechos, aún queda "mucho por hacer", agregó.
"Es necesario que el Estado mejore su base de datos y de estadísticas de las personas con síndrome de Down para poder diseñar políticas públicas que apunten a la plena inclusión", opinó.
A su vez, consideró necesario "trabajar para evitar que sigan registrándose casos de familias que tiene que ir a la Justicia para que prepagas y obras sociales cubran la prestación de las maestras integradora y/o psicopedagoga".
El Defensor del Pueblo Adjunto remarcó que también es clave "avanzar en la desburocratización para la renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD) en los casos de discapacidades permanentes e irreversibles, sin perjuicio de los controles periódicos que puedan exigir las Juntas Evaluadoras".
En este 20222, la ONU resaltó la importancia de hacer referencia al significado de la palabra “inclusión” y busca globalizarlo a través de las redes sociales y mediante el hashtag #Inclusión con la idea de que las personas compartan ideas, experiencias y conocimientos.
También, buscan que se fortalezca a la hora de abogar y reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down; y hacer que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo.
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