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Nico Garau ya está en Buenos Aires y espera la llegada de su medicamento
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Martes, 16 de noviembre de 2021
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 El niño de un año con AME viajó en avión ayer por la tarde. El tratamiento lo realiza esta semana en el Hospital Italiano.
El niño que necesita hacer un tratamiento con Zolgensma, Nicolás Garau, ya está en Buenos Aires y a partir de hoy esperará el llamado de los médicos para recibir el medicamento. El Estado tuvo que hacerse cargo del 90 % del costo del fármaco, conocido como el más caro del mundo, y la obra social, del 10 % restante.
"Él está bien, esta semana ya está en Buenos Aires. El medicamento recibiría antes del viernes. Por el momento, todo está bien. El tratamiento lo hará en el Hospital Italiano", comentó el abogado de la familia, Federico Viñote.
Señaló que el medicamento que necesita está siendo trasladado desde Europa y que los padres tienen que estar atentos al llamado de los doctores. En este sentido, dijo: "Ni bien llega los llaman para colocarle al otro día".
"Está todo en orden. Solo tienen que esperar el llamado para que le coloquen esta única dosis. Sé que existen otros casos similares. Con la difusión del caso de Nico se hizo más notoria la enfermedad", indicó el abogado a este diario.
El niño de un año padece atrofia muscular espinal (AME) y recibirá la infusión de Zolgensma, el fármaco tasado en más de dos millones de dólares. Los resultados del medicamento serían inmediatos. Una vez inoculado, Nicolás deberá recibir corticoides y seguir bajo controles y rehabilitación kinesiológica.
El 30 de septiembre, la Justicia Federal falló a favor del niño luego de que sus papás se encadenaron junto a él frente al edificio judicial por calle Pellegrini. Debe tener la medicación antes de cumplir dos años, algo que ocurrirá el 21 de diciembre.
En la Argentina no hay un registro nacional de AME. Ese trabajo lo lleva adelante la asociación de familiares de pacientes con la patología (FAME) y se estima en base a la población y la incidencia en el mundo la aparición de un caso nuevo de AME por cada 6.000 a 10.000 recién nacidos vivos.
La tasa de portación de enfermedad va de 1 en 40 a 1 en 50.
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