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Impulsan un registro provincial Enfermedades poco frecuentes
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Viernes, 20 de febrero de 2026
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 Desde la Fundación que preside Kathya Bruquetas trabajan junto a Salud Pública para fortalecer el registro de pacientes, promover la investigación y garantizar el acceso a tratamientos.
La presidenta de la Fundación Enfermedades Poco Frecuentes en Corrientes, Kathya Bruquetas, destacó la necesidad urgente de contar con un registro provincial actualizado que permita dimensionar la cantidad de pacientes y garantizar el acceso a derechos básicos como diagnóstico, tratamiento e investigación.
En ese sentido, explicó que uno de los principales obstáculos es que muchos pacientes correntinos obtienen su diagnóstico en centros especializados de la ciudad de Buenos Aires, lo que provoca que los casos no queden asentados oficialmente en la provincia. “Si no están registrados, para el sistema es como si no existieran”, remarcó.
Bruquetas señaló que, a partir de distintas situaciones vinculadas a la falta de estadísticas claras, comenzaron a impulsar una campaña para exigir que se cumpla con la normativa vigente que obliga a los profesionales de la salud a notificar estos diagnósticos. El registro no solo permite la protección legal de los pacientes, sino que también resulta clave para el diseño de políticas públicas.
El año pasado, a través de gestiones ante la Dirección de Salud provincial, propusieron la apertura formal de un registro específico para que médicos especialistas puedan cargar los datos y antecedentes clínicos.
Actualmente, según indicó, se está avanzando en ese proceso administrativo.
Otro de los ejes fundamentales es la investigación. “En Argentina prácticamente no hay investigaciones suficientes sobre enfermedades poco frecuentes”, sostuvo Bruquetas, al tiempo que adelantó que están trabajando en articulación con universidades para promover estudios y generar evidencia científica local.
Además, desde la fundación plantean la necesidad de ampliar las prestaciones y garantizar cobertura integral, ya que muchos niños deben trasladarse fuera de la provincia para recibir atención especializada. También buscan implementar herramientas de acompañamiento como espacios de contención y acceso a información confiable para las familias.
En cuanto a la atención médica, subrayó la importancia de que cada paciente cuente con una historia clínica completa y actualizada, y pidió mayor compromiso profesional para evitar demoras en la notificación de casos. “No se trata de generar alarma, sino de asumir la responsabilidad que permita planificar y dar respuestas concretas”, expresó.
Finalmente, reiteró la invitación a la comunidad a participar de las actividades de concientización previstas para el 28 de febrero por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una jornada destinada a visibilizar estas realidades y promover el derecho a la salud en igualdad de condiciones.
R: Gladis Lencina
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