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La Justicia determinó que Nico deberá contar con su medicamento en 20 días
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Viernes, 1 de octubre de 2021
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 Rechazaron las apelaciones y el Estado nacional y una obra social deberán pagar el medicamento más caro del mundo. El papá, Gonzalo Garau, contó que ahora solo deben esperar que informen dónde y cuándo colocarán el fármaco al niño con AME.
En la tarde de ayer, la Justicia Federal en Corrientes falló a favor de Nicolás Garau, el niño que necesita un tratamiento de salud con un medicamento que cuesta dos millones de dólares. La Cámara Federal de Apelaciones de Corrientes, conformada por los jueces Ramón Luis González, Mirta Gladis Sotelo de Andreau y Selva Angélica Spessot, rechazaron los recursos de los demandados, es decir el Estado nacional y la obra social, y otorgaron un plazo de 20 días hábiles para que suministren la medicación.
Nicolás tiene un año y le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. La obra social deberá hacerse cargo del 10 % y el Estado nacional del 90 % restante. Los demandados ya se encuentran notificados, por lo cual comenzó ayer a correr el plazo, según explicó la abogada Selene de Olivera, que actuó en representación de Nicolás y su familia junto al abogado Federico Viñote.
“Salió la respuesta de la Cámara donde piden al Estado y a la obra social que en 20 días hábiles den la medicación a Nicolás. Con esto ya no hay vuelta atrás, ya no tienen nada que reclamar y tienen que cumplir con este plazo”, explicó ayer el papá del paciente, Gonzalo Garau.
En este sentido, agregó que “la sentencia obliga a comprar el medicamento”. “Ahora tenemos que preparar a Nicolás y esperar que la obra social nos diga cuándo y en qué hospital le van a colocar la medicación”, continuó.
Respecto de la posibilidad de que pase este plazo y no hayan comprado, dijo que “en este caso la Cámara deberá embargar cuentas del Estado”.
“Hoy no nos esperábamos la respuesta porque había ingresado unas horas antes. A las 16, estábamos en el hospital cuando nos dieron la noticia. Nos cayó de sorpresa. Los jueces actuaron rápido y dieron la respuesta rápida, se pusieron en nuestro lugar”, expresó Gonzalo.
A la vez, recordó lo que tuvieron que pasar como familia para obtener esta respuesta: “Nos llevó mucho tiempo y cansancio”. “No tendría que haber sido así, es un derecho que tenemos y nunca pensé hacer las cosas que hicimos, pero por esas cosas la Justicia actuó a nuestro favor”, concluyó.
Cabe indicar que hay tres tipos de AME y el 1 es el más grave. Dentro del más grave hay A, B y C. El peor de estos es el A, Nicolás tiene el C. En el país hay entre 140 y 150 niños con AME. Es una enfermedad rara, cuyo tratamiento tiene un alto costo.
El papá de Nicolás sostuvo que “tiene que haber un debate sobre un fondo destinado a este tipo de enfermedades y no perder tiempo para el tratamiento de los niños”. “También hacen falta especialistas, por ejemplo nutricionistas, que sepan trabajar con esta enfermedad. Acá en Corrientes esto no está garantizado y por eso debemos viajar a Buenos Aires”, indicó en una nota anterior.
Hoy, Nicolás “tiene problemas respiratorios, estaba con una bolsa de ombú, no tiene fuerzas. Este medicamento lo que hace es darle fuerza para caminar bien, por ejemplo. Es el empujón que necesita para hacer una vida normal. Ahora no tiene fuerzas para levantar los brazos y no sostiene mucho tiempo la cabeza, necesita ayuda”.
“Desde el primer día tuvimos que gastar en medicamentos y tratamientos. Él se colocó Spinraza para frenar, para no seguir empeorando, no para mejorar, sí para parar la enfermedad y mantener sus neuronas. Cada cuatro meses se colocó Spinraza en la médula. Tiene 4 dosis.
Entró al quirófano con todo lo que implica eso, la anestesia, el dolor y el llanto”, relató el papá.
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